Článek na tohle téma mám v hlavě už dlouho a hrozně moc ho chci/potřebuji napsat, ale vlastně nevím kudy do toho. Částečně jej píši pro nás trpící (nejen) autoimunitním onemocněním, protože pomáhá si uvědomit, že v tom nejsme sami. Ale hlavně chci alespoň trošku představit naše problémy těm, kteří jsou okolo nás, žijí s námi a našimi onemocněními.

Žít s autoimunitním onemocněním je většinou dost složité. Jenže neméně náročné je žít s člověkem, který autoimunitním onemocněním trpí.

Tato onemocnění se většinou rozvíjejí roky a za tu dobu se postupně zhoršují a přidávají další symptomy. A právě ta postupnost je zrádná, jelikož si člověk neuvědomí, že je něco špatně. A přitom už může být ve fázi, kdy je těžké i jen ráno vstát z postele a dojít do práce. Ale takhle už se vlastně cítíte roky a tak si jen postesknete, že stárnete a jedete dál.

Když už vám některý z příznaků přijde zvláštní, tak se odhodláte jít k lékaři. Jenže daný příznak samostatně většinou ukazuje na jiný problém, který se u vás neprokáže, protože jím netrpíte. Takže vám v lepším případě lékař řekne, že je to asi jen únava, nebo stres (což mu i odsouhlasíte, protože se necítíte nejlépe). V horším případě se dozvíte, že jste hypochondr a nic vám není. Ano, to je opravdu běžná praxe. Já takhle před spoustou let řešila nepravidelný srdeční rytmus a odpovědí mi bylo, že mám bizarní příznaky, lékař mi předepsal Neurol a doporučil návštěvu psychologa. A to mi ani nevysvětlil co je Neurol za lék a já tehdy předpokládala, že je opravdu na srdce, ale nakonec jsem ho stejně nikdy nebrala. Po takovém zážitku se člověk cítí ještě hůř, a i když sám cítí, že je něco špatně, tak neví co, a lékaři to nedokáží odhalit. Někdy to dospěje do stavu, kdy člověk pobíhá od jednoho lékaře k druhému, zkouší různé léky, ale nic mu nepomáhá.

Když se „zadaří“ a některý z lékařů vám poví diagnózu zahrnující autoimunitní onemocnění, tak přijde další rána. Pravděpodobně se dozvíte, že s tím nejde nic dělat a dostanete medikaci, která jen zmírňuje příznaky, ale nemoc neléčí. Jenže autoimunita nespí a je velká pravděpodobnost, že se vaše zdraví bude zhoršovat. V případě neřešeného autoimunitního problému dochází průměrně každých deset let k rozvoji dalšího autoimunitního onemocnění. A to není zrovna pěkná vyhlídka.

K tomu velká část příznaků není jasně viditelná navenek a kvantifikovatelná, třeba únava, úzkosti, deprese… Chce se vám jít s partnerem ven, ale nemáte na to sílu. Kolegové vás zvou na pivo, ale vy sotva zvládnete ve čtyři hodiny dojít domů a padnout na gauč. Tím dostáváte nálepku líný, nespolečenský a tak. Což jen zvyšuje sociální izolaci a zhoršuje psychiku.

Špatná nálada či úzkost z toho všeho může vyústit v hádku i s vašimi nejbližšími a vlastně ani nevíte proč.

Nechceme být nepříjemní, ale někdy je toho na nás už prostě moc.

Strašně špatně se vysvětluje, jak nám je. Tudíž se v tom člověk cítí sám (pokud se potřebujete poradit, nebo jen napsat jak vám zrovna je, tak se přidejte do Facebookové skupiny Podpůrná skupina při autoimunitním onemocnění a AIP).

Proto prosím: „Pokud máte ve svém okolí někoho s autoimunitním onemocněním, mějte s ním trpělivost a buďte mu oporou. Možná vám to neumí říct, ale jste pro něj důležití!“